【悪性リンパ腫/2クール目】R-Hyper CVAD/R-MA療法開始！

 

(こちらの記事の続きです)

再入院。いざ2クール目の治療開始！

【2012年12月2日17時54分】

予定通り病院へ戻ってきましたー。

体調はまずまず。

でもお家に戻れてリフレッシュできたし気分的には充電満タンです！

 

それより心配事が…。

旦那さんが昨日から熱を出してダウンしています(;_;)

 

熱は38度4分。

平熱が35℃代と低い分さらにしんどいはずなのに…。

 

毎日仕事に病院に家事に、疲れも溜まるよね。

本当に負担かけちゃって申し訳ないよぅ(;_;)

 

何もできない自分に泣けてくる。

 

早くお熱下がりますように。

 

悪性リンパ腫で余命宣告されたとしても私は知りたい

【第2クール1日目/2012年12月3日 15時56分】

順調に2クール目もスタートしています！

 

デカドロン&リツキサン終了。

やっぱデカドロンいれるとほんと調子いい。

ステロイド恐るべし。

 

ところで旦那さん、今日もお熱が下がらず市民病院へ…。

 

熱が高かったからもしかしたらインフルエンザかも？って思ってたけど、ただの風邪だったみたいで安心しました(^-^)

 

それから今日はちょっと嬉しいことが♪

同室の仲良しの子の一時退院がやっと決定！

 

私もとってもハッピーo(^o^)o

 

彼女、白血球あがるのがかなりノロノロさんみたいで、１クールに1ヵ月半もかかるそう。

そうなるとなかなか次の治療にもはいれないし、何より入院期間が長くてかわいそう(/o＼)

だからやっと決まった一時退院、私も自分のことのように嬉しいー！

 

それにしてもさ、ほんと人ってそれぞれだよね。

種類は違うにしても同じリンパ腫の仲間としていろいろ話してて・・・

 

彼女は自分の治療方法、さらにはきちんとした病名も知らないみたい。

知っちゃうと怖いから、代わりに旦那さんに全部聞いてもらってるんだって。

 

逆に、私は全てを知りたい派。

「あなたこういう病気だから、一番いいとされているこういう治療をします」

そう言ってもらえて、自分がきちんと納得して、初めて頑張れる。

 

例え余命宣告されたとしても、私は絶対知りたい。

 

身辺整理したいし。見られたくない日記捨てたいし(笑)

 

みんなはどうなんだろー。

 

髄注後の安静タイムが地味に辛い

【第2クール2日目/2012年12月4日 12時16分】

今日はちょっぴりハード。

朝からデカドロン、そしてメソトレキセート。

最初の2時間で濃いのを流して、さらに薄いのを22時間かけて流すみたい。

 

このお薬、めっちゃ黄色くてこれまた体に効きそうな感じ。

 

 

この前は赤だったでしょー、そして今日の黄色。

私の期待を裏切らず、どうやら青の抗がん剤までしっかりあるらしいw(←看護師さん情報)

 

まさに信号じゃん！ってひとりで突っ込んじゃうよね(笑)

混ぜたら何色になるんだろーとか、くだらない妄想繰り広げておりましたw

 

そんな私どうでもいい脳内妄想は置いといて…

 

先ほど髄注も無事に終わって 、今ベッドの上で二時間の安静タイムを送っております。

ここで頭上げちゃうと、あとからひどい頭痛がきちゃう原因になるみたい。

今は動きたくてもひたすらガマン！！

 

ここで私の主治医の先生の話をすこーし。

頭がキレてはっきりしてて患者を不安にさせない、そこらへんの男子よりもよっぽど頼りがいがあるキレイな女医さん。

 

今日初めて同じ歳だったことが発覚して衝撃…

 

絶対年上だと思っていたので。

若そうとは思っていたけどあまりにも貫禄がありすぎてまさか同じ年とは！

 

最初は若い女医さんで不安だったけど、今じゃ先生が主治医で本当によかった。

マルクとか髄注がほとんど痛くないのも先生のおかげだと思うから。

 

私の妄想タイムここで終了！カンカーン！

安静タイム解禁まであと40分…

 

おしっこぉ～(/o＼)

 

利尿剤やらとにかくいっぱい点滴してるから冗談抜きで本気でガマンできないのだー。

 

私じゃなくて・・・旦那さんがダウン＞＜

【2012年12月4日 21時33分】

旦那さん、完全にダウンしてしまいました。

 

熱が一向に下がらずとうとう39℃越え…。

 

昨日行った市民病院がいまいち信用できないということでまた別の病院へ。

 

高熱の原因はどうやらパンパンに腫れてる扁桃腺からきてるみたい。

点滴と抗生物質をもらって帰ってきたとのこと。

それと明日も点滴をうけにきなさいと。

 

ほんとだったらポカリ買ってきてあげたいし、栄養つく温かいごはんも作ってあげたい。

氷枕だって用意してあげたいのに…。

 

なんにもできない自分が本当に情けない(;_;)

 

今まで扁桃腺腫れたことも、こんなに高熱出したことも一度もなかったのに、なんでこんなときに。

 

話戻って…

市民病院ではただの風邪だと言われ、挙げ句の果て処方された薬は体の大きな旦那には全然足りてない。

体重100キロだから一般の人の倍必要。

これじゃ意味ないとお医者さんに言われたみたい。

 

え？それって素人でもわかるくらい超初歩的なことだよね！

 

市販の風邪薬だって、年齢だったり体重で飲む量違ったりするし。

 

薬って正しく服用して初めてきちんと効果でるもの。これ基本。

それをプロが間違えるなんてほんとたまったもんじゃない！

 

どんな情報も鵜呑みにせずにきちんと自分で判断すること、選択すること、ほんと大事ですよね。

 

何を食べるか、何をするか、どこに行くか。

 

どんなにちっちゃい事でも、無意識でも、人生はその一瞬一瞬が選択の毎日

 

やっぱり後悔しないように生きていきたい。

 

旦那さん、本当に本当に早くよくなりますように。

 

キロサイドの副作用？とにかく眠い日

【第2クール3日目/2012年12月5日 16時14分】

眠り姫のあきピヨです～(´д⊂)‥

 

抗がん剤の副作用かな、少しだけど胃のムカムカと異常な眠気がきております。

 

そんな今日は朝にデカドロンとキロサイド投与済み。

また夜の22時からキロサイド追加するみたいです。

 

とにかく眠くて眠くてボ～。

ということで、ちょっと遅めのお昼寝タイム入ります！

おやすみなさぁ～い(^3^)/

 

抗がん剤の吐き気止めにはイメンドカプセルを！

【第2クール4日目/2012年12月6日 16時21分】

本日もネムネム～。

今日の治療メニューは昨日と全く同じ、朝晩デカドロン・キロサイドです。

 

そーいえば朗報です！！！

 

前回のクールで吐き気が強く出たため、今回から予防薬として新たに吐き気止めの薬が追加されました。

 

その名もイメンドカプセル。

 

 

これのおかげなのか、今回は少しの胃のムカムカたけですんでいます。

ごはんも食べれてるしすっごく楽チン。

 

ググって見たら、やっぱりとっても優秀な吐き気止めなそうな。

この薬の作用と効果について

中枢性の嘔吐反応を抑制することで、吐き気や嘔吐を抑えます。
通常、抗悪性腫瘍剤による吐き気や嘔吐などの消化器症状の予防に用いられます

くすりのしおり

 

こりゃいい薬みっけた！

それがわかっただけで、これからの闘いとっても心強い♪

いい鎧となって私を守ってねん。

 

今日からしばらく休薬期間！

【第2クール5日目/2012年12月7日 16時07分】

今日から一旦お薬ストップ。

しばらく休薬期間にはいりまーす。

 

相変わらず慢性的な吐き気はある。

けど耐えられる程度。

これから白血球がどんどん低下していく時期だから気をつけないと。

 

そうそう、旦那さま…

なんとかお熱下がりました。

 

よかったぁ＞＜

 

でも扁桃腺の腫れが全然ひかないようで、ごはんも食べられないしかわいそう(;_;)

このままだと膿を出してもらわなきゃいけないみたい。

その方が楽になるのかなぁ。

これって癖になるみたいだし、これからまた高熱出るようなら、いっそのこと扁桃腺ごととっちゃった方が後々いいんだろうね。

 

さて旦那さんどうする～(><)

 

抗がん剤の吐き気っていつまで続くの！？

【第2クール7日目/2012年12月9日 9時14分】

昨日は吐き気でダウンしてました(/--)/

休薬期間に入って抗がん剤もストップしたら、すっかり吐き気も治まるもんだと思ってたのに。

 

波があるし、遅延性の慢性的な吐き気も結構キツイ…。

せめて一時退院のときだけでもスキッと体調よくなってくれればいいのにぃ～。

うぅーーー(ToT)

 

でもずっと続くわけじゃないもんね。

今は頑張って耐えなきゃね。

 

昨日からまた白血球あげる注射(グラン)の始まり始まり。

白い球いっぱい増えますよ～にw

 

まさか再発の兆候？原因不明の二の腕の腫れ

【第2クール8日目/2012年12月10日 17時47分】

今朝はすごい雪でしたねー。

病院にいると外の空気感が全くわかんないから朝起きてびっくりしちゃった。

 

外はほんと寒いんだろうなぁー。

早くお外の空気吸いたい！下界に出たい！

 

昨日から少し心配事が…

 

気付いたら二の腕のところがぽっこり腫れていて。

なんかしこりみたいになってて押すと少し痛い。

急遽先生にみてもらったけど、原因不明。

 

しこりはもう軽くトラウマ！

首のしこりが悪性リンパ腫だとわかってから。

 

だからほんとやめてほしい(/_;)

治療中に再発とか考えたくないよぅ。

 

とにかく今よりひどくなりませんように。

 

白血球低下中(骨髄抑制)のため無菌室へ！

【第2クール10日目/2012年12月12日 16時17分】

昨日からとっても体調いいでーす♪

ルンルン(o^^o)

 

てっきりもう退院を待つのみかと思いきや、どうやらこれからが白血球減るピークみたい。

なのでクリーンルーム(無菌室)にお引越ししました。

 

個室だし超快適～♪

 

テレビも冷蔵庫もタダで使い放題！

なんてVIP待遇なのww

治療のためだから差額ベッド料金かからないし、うしし(^_-)

 

けど体調いいからやっぱり外に出たい欲満載！

ほんと入院してから思ったけど、やっぱり自分の目で見て買い物しないと何かが満たされない。

今でも家族のお陰で欲しいものはお願いすれば手元にはくるけど、それじゃなんか違うんだよね。

 

人間てほんといろんな欲があるのね(。・ω・。)

 

今ならコンビニ一周するだけでテンション上がりまくる自信あるw

まさに小さな幸せだわｗ

 

でもそんな小さな幸せ大切にしながら毎日生きて行きたいな。

 

オンコビンの副作用しびれが本格的にやってきた

【第2クール11日目/2012年12月13日 19時39分】

クリーンルーム漫喫中のあきピヨですw

 

今日気付いたこと…。

結構な勢いで指がしびれてるじゃないかぁ～い！！

 

何を今更って感じだけど(笑)

 

今までずっと体調悪くてそれどころじゃなかったから気にならなくて。

お昼に久々にボールペンで字を書いたら、書きにくいのなんのって。

最初にしびれを感じたときから徐々に範囲が広がったらしく、気づいたら第一関節くらいまで感覚マヒしてる。

足の指先もなんか変な感じだし。

 

オンコビンの副作用、もろきてます。

 

それから腕の腫れ。

全体的な腫れはひいたけど、しこりみたいなのがずっと残ってる状態。

一体なんなんだろう。

新たな腫瘍だったらと思うとやっぱり怖い。

 

治療中のそれはつまり再発、完全に抗がん剤が効いてないことを意味するわけだから。

 

こんな辛い思いして効いてないとか悲しすぎるし(T_T)

どうかなんでもありませんように。

 

白血球200！血小板1.8！輸血いただきました(感謝！)

【第2クール12日目/2012年12月14日 19時18分】

白血球&血小板どん底なうー。

白血球200(通常4500～8500)の血小板1.8(通常13.0～40.0)しかありません。

 

そこでありがたく頂戴しました、血小板。

人生初の輸血だよーードキドキ。

 

輸血しますよーって言われて、想像したのはもちろん真っ赤な血液。

 

そしたらこんな黄色い液でちょっとびっくり。

 

 

輸血にもいろいろあるんだねん。

 

ただ全血輸血より血小板だけの方が副作用でやすいみたいで・・・

その私も蕁麻疹出ちゃったし。

 

看護師さんに聞いてみたら、最初出たからといって毎回出るわけじゃないらしい。

 

今回はその血小板を提供してくれた人との相性が悪かったから蕁麻疹出たけど、違う人のだったら出なかったりとか。

さらに一度副作用出た人のは報告して、二度は使わないようにするんだって。

 

へ～ってめっちゃ納得しちゃった。

なんか今の医療ってホントにすごい。

 

大切な血液提供してくれてる人、献血してくれている人に、心から感謝です＞＜

 

骨髄抑制中の病院食メニュー公開！生ものもちろんナシ！(悲)

【第2クール13日目/2012年12月15日 19時20分】

気になる病院食大公開www

 

こんな感じで基本お魚が多いです。

 

 

もちろん生ものなんて眩しいものは一切なく、全て火が通ったおかず。

 

肝心なお味もビミョー…。

って病院食に味を期待しちゃダメですね。

 

あぁ～早く外食したぁーい！

 

お寿司、生野菜のサラダ、コメダの生クリームたっぷりのココア…全部禁止だから余計食べたいw

今週末に一時退院できると思ってたのに延びそうでショックだし(/o＼)

 

白血球あがれーーー。

 

白血病になった妊婦さんの物語

 

掃除のオバチャンのお話。

 

この無菌室にくると必ず思い出す患者さんがいるんだって。

 

それは3年ほど前のこと…

 

 

妊娠7ヶ月で白血病が発覚して入院。

帝王切開で赤ちゃん産んで、そのまま治療に２年かかったらしい。

その人には両親がおらず、どういう経緯なのか詳しくはわからないけど、退院するまでの間全く他人の優しいおばさんが赤ちゃんの面倒を全部みてたって。

そんな心優しい人が世の中にはいるんだなぁって、掃除のオバチャンは激しく感動したらしい。

治療中のママが元気が出るようにってよく赤ちゃん連れて病院にもきてたから、掃除のオバチャンは抱っこもさせてもらったり。

旦那さんが外国人でハーフの子だったから、それはそれは可愛かったそうな。

 

そんな話を聞きながら、この病室できっと今までいくつものドラマが繰り広げられられてきたんだろうなって思った。

ちなみにその白血病の患者さんは、3年経った今も元気に過ごしてるって♪

 

よかったぁ(^-^)

 

この世からガンなんてなくなればいいのにね。

そういう時代に、早くなりますように。

 

白血球回復！一時退院決定

【2012年12月17日 23時53分】

お家に帰ってきました♪

バンザ～イo(^o^)o

先生には今週の真ん中くらいになりそうって言われてたからテンション下がりまくってたけど、めっちゃ嬉しい～！

 

私の骨髄工場、優秀w

 

どんな勢いで白血球製造したんでしょっ。

きっと三交代ぷらすパートのおばちゃんで、フル稼働してたに違いないw

師走のなにかと忙しい時期にあざーすw

 

貴重なお家で過ごせる時間、大切にします。

しっかり充電しなきゃ。

 

体調はというと、前回の一時退院のときと比べてだいぶ調子いいけど、動くとなぜか気持ち悪くなる(T_T)

しかも体力なさすぎてすぐ息切れ。

 

そして眠気ピーク！

これは完全に習慣だぁw

毎日10時前に寝る生活続けてたから、身体に染み付いてるー。

 

ということで、みなさまおやすみなさい☆

 

 抗がん剤の脱毛状況とウィッグ

【2012年12月23日23時15分】

体調良好♪

今日は仲良しメンバーで久々に集まれて、本当に幸せな1日だったな(♥ó㉨ò)ﾉ♡

 

一瞬だったけど病気のこと、心から忘れて笑えてた気がする。

発病する前はぶっ続けで4時間とかお店変えて気づけばトータル12時間とか、ひたすらガールズトークしてたメンバーｗ

ほんと今日みんなに会えてよかったし、何より出会えてよかった。

 

それにブログいつも読んでくれてありがと。

更新なくても元気な日もあるから心配しないでね♪♪

 

今日はみんなに会うし、久々に化粧してウィッグはめて、それはそれはひとりでテンションあがりました♡

 

やっぱり女である以上キレイな自分でいたい。

 

入院中は医療用の帽子しておもいっきりガン患者丸出しだし、正直鏡見るの嫌だったりするもん。

これが自分なんて受け入れたくなかったり。

 

前に一度だけ、入院中そのままの格好で旦那さんと売店に行ったことがある。

そのときはいろんな人に遠慮なく見られて。

それはそれはすごく悲しい思いをした。

病院の売店だからいいかなって思った私が甘かったね。

 

でもそのとき旦那さんが言ってくれた。

「やっぱ恥ずかしい～。」とか、「私と一緒に歩いてくれる？」って冗談半分で言った私に、

「そんなこと思わなくていいの、恥ずかしいなんて思わなくていいんだよ」って。

 

素直にすごく嬉しかった。

 

 

弱音吐くのが苦手な私が、唯一心の底から泣ける場所。

全部をさらけ出せて、心が休まるところ。

 

本当にこの人と結婚してよかったなっていつも思う。

言葉では表せれないくらい感謝してます。

 

 

最後に今日のビフォーアフターを。

 

ウィッグ装着前。